Bättre transition för nya överlevare när de lämnar barnsjukvården

Antalet barn som överlevt svåra medfödda och förvärvade sjukdomstillstånd i nyföddhetsperioden eller senare i barndomen ökar snabbt. Detta är något vi bör glädjas åt eftersom det är en tydlig konsekvens av den förbättrade och allt mer avancerade sjukvården. Denna trend ses i hela västvärlden och kanske särskilt tydligt i Sverige. Det är ett kvitto på att svensk barnsjukvård är på topp!

Det var inte så länge sedan vi ”visste” att prematurer födda före vecka 27, nyfödda med enkammarhjärtan och barn med vissa cancerdiagnoser inte skulle överleva och därför inte var värda att satsa resurser på. Idag är situationen helt annorlunda. Antalet barn och ungdomar som överlevt extremt prematur födsel, cancer, svåra medfödda organmissbildningar, organtransplantationer, avancerad långvarig intensivvård och andra tillstånd ökar nu snabbt.

Den tekniska utvecklingen har gjort att vi idag i en liten volym blod kan screena nyfödda med helt ny metodik som kan upptäcka närmare 25 medfödda metabola sjukdomar istället för tidigare fem. Detta har medfört att vi tidigare kan diagnosticera barn med sällsynta rubbningar som kan erbjudas snabbare behandling, vilket kan vara livräddande.

Dessa medicinska framgångar sker till ett tilltagande pris. För många av de nämnda patientgrupperna vet vi att en stor andel av de unga vuxna vi slussar vidare till vuxensjukvården har funktionshinder och hälsoproblem som ibland kan vara svåra. Att hjälpa denna växande grupp är en av kommande stora utmaningarna i sjukvården.

Vi barnläkare som vuxit upp med dessa nya överlevare som våra patienter, ofta från födelsen och genom olika utvecklingsfaser och med ökande tillgång till nya behandlingsmöjligheter har ofta gjort en utbildningsresa för varje enskilt patientfall. Vi barnläkare anklagas ofta för att inte vilja släppa taget och många av dessa patienter finns inte sällan kvar i vården hos barnläkare långt efter att de passerat det pediatriska åldersträcket. Motiveringen är ofta att det varit svårt att hitta en vuxenkollega som vill ta över vården. De vuxenspecialister som slutligen tar över dessa patienter har inte som barnläkaren långsamt skolats in i området, utan möter patienter som kan ha för dem tidigare helt okända sjukdomar och medicinska problem. Detta scenario med överföring av barn med nya kroniska sjukdomar till vuxenvård kommer att öka i omfattning och kräva resurser och organisationsförändringar i sjukvården. Därför måste detta bli ett prioriterat område för politiken, som vi inom professionen kontinuerligt måste påminna om.

Vi barnläkare har ett ansvar att utveckla fungerande strukturer för och bli bättre på transition av de nya överlevarna till vuxensjukvården. ”Transition” är idag ett vanligt tema på pediatriska kongresser inom flera ämnesdiscipliner och det finns goda exempel på fungerande rutiner inom olika subspecialiteter. Men det krävs att vi gör mer. På senaste Riksstämman 2013 var jag moderator för ett symposium, arrangerat av BLF, som handlade om nya överlevare och transitionen till vuxensjukvården. Det var fullt i salongen och många yttrade sig engagerat, men bara en vuxenläkare fanns på plats. Övriga var barnläkare och de flesta redan frälsta. Vi måste givetvis bli mycket bättre på detta. Riksstämmans nya fokus på gränsöverskridande aktiviteter som engagerar flera specialiteter är mycket bra för en sådan målsättning. Programmen måste planeras och samarrangeras av både barn- och vuxenläkare för att locka flera. Vi barnläkare måste gå före och sätta ”transition” på agendan!

För övrigt; Du deltar väl i Barnveckan i Malmö, 7-11 april, 2014

Med bästa hälsningar,
Olle Söder, ordf. BLF

Publicerad

2014-03-06 av Jonas Ludvigsson

Uppdaterad

2016-04-05 16:21