Angående palliativ vård för barn och ungdomar

Med anledning av programmet Kalla fakta med titeln ”Slutstationen” som sändes i TV4 den 18/9 och den diskussion som följt vill Svenska barnläkarföreningen lyfta behovet av högkvalitativ vård för barn i livets slutskede och för barn med komplexa medicinska behov. 

Barnsjukvården ser en ökning av antalet barn med allvarlig sjukdom och komplexa medicinska behov som andningshjälp, sondmatning och tät medicinering. Även om antalet allvarligt sjuka och döende barn fortfarande är relativt lågt, så dör årligen > 500 barn och ungdomar yngre än 18 år i Sverige (ref 1).

Vård i livets slutskede är ett område som kräver bred kunskap om såväl det medicinska tillståndet som smärtlindring, vätske- och näringsbehandling och inte minst psykologi. Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (ref 1) beskriver hur vården bör utformas. I allt väsentligt råder konsensus hos svenska barnläkare hur denna vård ska bedrivas.

Allvarligt sjuka och döende barn och deras familjer lever under omständigheter som är svåra att föreställa sig. Ett individanpassat, tryggt och kompetent stöd från sjukvården där barnet och dess närstående ges möjlighet att vara delaktiga är avgörande för barnets mående. För syskon och föräldrar är detta en viktig pusselbit för att klara av tiden under och efter barnets sjukdom. Att därför erbjuda denna patientgrupp vård av hög kvalitet är en av barnsjukvårdens viktigaste uppgifter.

Lilla Erstagården är idag landets enda hospice för barn och unga, och därför en viktig och värdefull verksamhet. Svenska barnläkarföreningens bild är att vården på Lilla Ersta följer nationell konsensus för hur palliativ vård och vård av allvarligt sjuka barn ska bedrivas. Det som framkom i TV-programmet Kalla fakta den 18/9 påverkar inte bilden.

I Sverige finns få palliativa vårdplatser för barn och ungdomar. Barnläkarföreningen ser behov av förstärkning och utbyggnad av den palliativa vården och av vården för barn med komplexa medicinska behov.

Ref 1: Socialstyrelsens kunskapsstöd 

Publicerad

2018-09-20 av Anna Bärtås